sábado, 16 de junio de 2018

Otras miradas. Desde mis ojos…



Cada día, me levanto y pareciera que el tiempo pasa muy rápido, muchas veces las personas me hablan y solo después de un par de horas logro elaborar en mi mente una respuesta adecuada. A través de los años he ido creando una serie de respuestas que pueden ser apropiadas “en toda ocasión” pero en general me pasa que la embarro… lo peor es que no me puedo quedar callada, y aparece mi bocota y ¡zas! alguien resulta herido. Ahora, a mis cuarenta y tantos, he logrado aprender a frenar un poco mi boca y mi impulsividad (con la gracia de Dios).


El mundo gira tan rápido que no alcanzo a procesar todaaaaaa la información. Esto muchas veces causa la impresión de que no quiero hacer las cosas, que soy floja… Pa peor, esto se une a mi cabeza de pollo (déficit atencional). Muchas veces las personas me dejan fuera. A mí me encanta participar en todo, y también organizar cosas, y creo que soy buena en eso porque soy muy detallista, pero en general la mayoría de las personas ven que lo pueden hacer más rápido que yo, y simplemente van y toman la delantera. Eso es fácil porque soy terriblemente lenta. 



Ver a la gente haciendo un millón de cosas, mientras yo solo puedo hacer una o dos al día ya no me da la sensación de  “incapacidad” que tenía más jovencita. He aprendido que, gracias a mi lentitud, tengo una manera particular de mirar la vida. Siento que puedo disfrutar mucho más de los pequeños detalles, y puedo ver las situaciones con altura de miras. Además, ahora puedo hacer muchas más cosas cada día, aunque debo tomarme mi tiempo de calma y silencio para procesar (si no lo hago me fundo). Ahora sé que soy capaz de mucho, gracias a mis hijos he descubierto que puedo hacer muchas más cosas, solo debo preocuparme de tomarme mis momentos para orar, para cantar, para disfrutar el silencio y después seguir adelante.

Todos tenemos la capacidad de aprender, unos más rápido, otros, más lento. Todos tenemos la capacidad de amar y de ser un aporte en nuestras familias… colegios, donde sea.

El hecho de que mi cerebro funcione un poco diferente que el de los demás, no me convierte en discapacitada o en incapaz. Ni puede ser una excusa para olvidarme de todo lo importante, cada día hay que hacer un esfuerzo por ser mejor, creando estrategias para recordar, creando estrategias para no ser tan impulsiva…  Entregándose a la voluntad de Dios, y confiando en Él. Claro que hay que aceptar que no puedo hacer exactamente las mismas cosas que hace todo mundo, pero eso es porque Dios en su inmensa sabiduría nos ha creado únicos, y sé que a cada uno (incluso a mi) nos ha dado un don, algo único que nos hace irreemplazables. 

domingo, 27 de mayo de 2018

Nuestros talleres

Y ¡Ya está todo listo!


Nuestros talleres están dirigidos y especialmente pensados para padres, cuidadores y familia, de niños con N.E.E. (del Programa de Inclusión de nuestro colegio). Pero están abiertos a toda la comunidad.

Creados y pensados con mucho amor... Muchas gestiones, mucho trabajo fue necesario para lograr esto, mil gracias a las mamás que ayudaron a concretar este sueño! 




Tan solo falta que te inscribas en nuestro mail:  otrasmiradasfamiliasinclusion@gmail.com


miércoles, 9 de mayo de 2018

Organicémonos!

Me carga que me tomen fotos, menos salir en videos, pero... ¡Todo por los niños! ...
Les cuento que nos reunimos con el concejal Cristian Araya, buscando apoyo para nuestro grupo. El nos contactó con otra concejala que es del área educación (aclaro que yo sabía que él no lo es... pero, como ya habíamos tocado la puerta y nadie abría, decidí entrar por la ventana, ji ji ji).
El nos aconsejó que conformáramos una O.F.C., osea una Organización Funcional Comunitaria, que nos permitirá acceder a subsidios y otros beneficios.




¡Ojalá te hagas parte de esta iniciativa! Los directores ya estamos... solo faltas tú ;)  Mientras más personas aparezcan siendo parte de esta organización, más beneficios podremos obtener para nuestros hijos! Así que ojalá estén atentos y motivados, porque pronto los invitaremos a firmar y así ser parte de nuestra OFC

viernes, 4 de mayo de 2018

Dentista

              A veces es tan difícil llevar a un niño al dentista. A todas las madres les diría: ¡Paciencia! piensen que incluso a uno le causa angustia a veces ir al dentista. Hay que intentar hacer que el niño se sienta seguro, adelantándose un poco a lo que sucederá.
"Iremos al doctor de los dientes, primero habrá que esperar un rato en la sala de espera. Al entrar verás que hay una silla especial" Mostrarle fotos de una consulta de dentista puede ser buena idea. "Te pedirá que le muestres como cepillas tus dientes, ¿quieres practicar?"

           
              Intentar describir las fotografías y lo que sucederá: "Te pedirá que te acuestes en esa silla, así estarás muy cómodo y el doctor podrá ver tus dientes, iluminándose con esa luz brillante y quizá use algunas de sus herramientas especiales que te harán muchas cosquillas en tu boca, hay que tratar de no reírse y de no hablar". Si nosotras mantenemos la calma probablemente el niño también estará tranquilo. Así que recomiendo respirar profundo y clases de actuación, ji ji ji.

             Hace tiempo en el grupo yo misma di dato de centro medico que atendía a niños con discapacidad, pero lo perdí :(  Solo tengo para recomendar una dentista que es muy amorosa,  y con mucha paciencia (ademas estaba haciendo el año pasado especialización en niños con SD). Ella se llama María Verónica San Martín y atiende en IOP de Kenedy, Teléfono: 23787333 +56 2 32242556   Dirección: Av Kennedy 7120 Of 106, Vitacura.

           Otro dato que encontré en la web (aclaro que no he ido, así que no sé como es) Clínica Dental odontofobia
          Aquí otra opción, que no es gratuita pero es especializada, la Facultad de Odontología de la Universidad de Chile, ubicada en Recoleta http://www2.latercera.com/noticia/dientes-inclusivos/#.

¿Tienes otros datos de dentistas bbb? Dejalos en comentarios, ¡por fis!

martes, 24 de abril de 2018

¡Feliz día mamá!

¿Estamos celebrando por anticipado? No.
Lo que pasa es que tenemos un emprendimiento que nos ayudará a recaudar fondos para los proyectos que soñamos para nuestros niños. Así que ahora ¡a difundir! ¡con todos sus contactos!



jueves, 19 de abril de 2018

Hernia Diafragmática Congénita (HDC)

¿Qué es?
"La hernia diafragmática congénita (HDC) es un defecto congénito que ocurre cuando el músculo llamado diafragma, que tiene forma de membrana y separa el abdomen del torax, no se forma completamente. Al existir un orificio en esta estructura es posible el paso de las vísceras abdominales (estómago, intestino, hígado, bazo, etc.), hacia el pecho. Esto producirá una compresión de los pulmones, e impide su crecimiento y desarrollo normal. La falta de crecimiento pulmonar se conoce en medicina como hipoplasia pulmonar.
La causa de la hernia diafragmática es desconocida y puede presentarse de varias formas, como un síndrome genético, asociada a otras malformaciones, pero en más de la mitad de los casos se presenta como una enfermedad aislada."  Puedes leer más, en el enlace desde donde tome esto: Medicina fetal


Incidencia
"Su incidencia es de aproximadamente 1 caso por cada 2000-4000 nacimientos. Existe un predominio del sexo masculino y el riesgo de recurrencia en futuros embarazos[AF1] , en los casos en los que se trata de una malformación aislada, es de aproximadamente un 2%.". Y si quieres seguir aprendiendo puedes seguir leyendo en La vida con HDC

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Cuando llega ese momento en el que uno toma consciencia de que eres madre, cuando por primera vez escuchas el latido del corazón de tu bebé, y sientes esa enorme responsabilidad mezclada con asombro y alegría infinita... y desde ese momento la aventura de ser madre viene siempre cargada de esa sensación de "este pequeño ser depende de mi, lo amo con todo mi ser, solo deseo que sea perfecto y feliz"... Cuando te dicen que algo va mal con ese pequeño ser gestándose en tu interior, Dios! cuanto dolor! algo anda mal con mi peque, y ahí nace una leona, dispuesta a luchar por su hij@ hasta el final, cada día con garra, con perseverancia, incluso con humor y disfrutando cada instante, sacandole el jugo a cada momento...

Así es mi amiga Paulina: una luchadora, y su hijo: un valiente, un campeón. Gracias Paulina por permitirnos entrar un poco en tu vida y así sentir que no estamos solas.




lunes, 16 de abril de 2018

Tus problemas te agobian?




Eleva el pensamiento,
al cielo sube,
por nada te acongojes,
Nada te turbe.

A Jesucristo sigue
con pecho grande,
y, venga lo que venga,
Nada te espante.

¿Ves la gloria del mundo?
Es gloria vana;
nada tiene de estable,
Todo se pasa.

Aspira a lo celeste,
que siempre dura;
fiel y rico en promesas,
Dios no se muda.

Ámala cual merece
Bondad inmensa;
pero no hay amor fino
Sin la paciencia.

Confianza y fe viva
mantenga el alma,
que quien cree y espera
Todo lo alcanza.

Del infierno acosado
aunque se viere,
burlará sus furores
Quien a Dios tiene.

Vénganle desamparos,
cruces, desgracias;
siendo Dios su tesoro,
Nada le falta.

Id, pues, bienes del mundo;
id, dichas vanas,
aunque todo lo pierda,
Sólo Dios basta.
Santa Teresa de Jesús

jueves, 5 de abril de 2018

Video sobre Integración Sensorial



Los problemas o deficiencias de Integración Sensorial son un tema transversal. La mayoría de los niños TEA tiene problemas de Integración Sensorial, pero también se presenta en muchos niños con Síndrome de Down, y en muchos niños con Déficit Atencional, y también en niños que "solo" tienen problemas de regulación de conducta.

viernes, 30 de marzo de 2018

Organización 2018

Conocerse y conversar sobre nuestras experiencias de vida, siempre, desde nuestra primera reunión ha sido una bella catarsis llena de risas y alegría. Sí llena de risas, risas que nacen de la bendición que son para nosotras nuestros hijos, risas que nacen de la alegría ... algunas veces esa alegría es simplemente por tenerlos con nosotras un día más. Otras veces esas risas han nacido de anécdotas sobre nuestros hijos, anécdotas que, como cualquier otra mamá, atesoramos orgullosas.

Y descubrimos que no estamos locas, que no estamos solas, que otras mamás comparten con nosotras miedos, inquietudes y sueños. Y las reuniones se transformaron en terapia de grupo, sin querer descubrimos una forma de auto cuidado muy eficaz.
Así que las invito a darse el tiempo de asistir a nuestras reuniones. Seguiremos teniendo desayunos, seguiremos teniendo reuniones nocturnas. Y seguiremos comunicándonos por nuestro grupo de WS y también en nuestro FB. Y esperamos que poco a poco dejemos de ser solo mujeres y se sumen también los padres a nuestras reuniones.


Tenemos el propósito de reunirnos el segundo y el cuarto MARTES de cada mes en horario de desayuno, donde siempre (a no ser que las confirmados sean más de 16, entonces avisaremos donde lo haríamos). Las reuniones nocturnas se realizarán el primer VIERNES de cada mes a eso de las 21:00hrs, seguramente esto se hará en la casa de alguna de las mamás del grupo, lo ideal es ir turnándose y no olvidar llevar algo para aportar (picoteo, jugo, bebidas y "picardía" también).

También hemos pensado en intentar organizar este año un paseo para todos (si, incluso los niños) a realizarse en octubre o noviembre (sábado o domingo). De esta manera esperamos poder dar a todos (padres también) la oportunidad de participar en alguna de nuestras reuniones.

jueves, 29 de marzo de 2018

Nosotras

Hace ya algunos años, una mamá veía que su hijo tenía muchas dificultades para hacer todo lo que los niños hacen, y no sabía cómo ayudarlo, se sentía angustiada y sola. Pero fue conducida por su Ángel de la Guarda hasta el colegio Antártica Chilena. Un día conversando con otra mamá pensaron que sería buena idea hacer un grupo de WS para que las mamás con niños en el Programa de Inclusión se conocieran. Y así partió todo, poco a poco se sumaron nuevas mamás al grupo.

En una de las primeras reuniones, conocí a las mujeres más fuertes y valientes que he conocido en mi vida, y comenzaron a gestarse lazos de amistad.
Al conocernos mejor descubrimos que tenemos muchas cosas en común, necesidades, inquietudes, sueños. De estos lazos de amistad ha nacido la necesidad de organizarnos como grupo (sobretodo ahora que en el ws hay casi 70 padres).

Y aquí estamos fijándonos objetivos para el 2018.
  • Nuestro norte es crear lazos y apoyarnos. Además queremos mejorar en todo lo que podamos el PIE de nuestro colegio.
  • Crear un canal de comunicación mas acogedor que el WS, un lugar donde encontrarnos, conocernos y apoyarnos al menos de manera virtual (que es este blog).
  • Apoyar Proyectos que sean en beneficio de los niños con NEE y también los que sean un aporte a la comunidad de nuestro colegio. En este momento trabajamos en lograr que se ponga en practica el proyecto de Claudia (una de las mamás del grupo) que consiste en traer estudiantes de Educación Diferencial a hacer la práctica en nuestro colegio y de esa forma apoyar a las docentes en su labor y también tener mas ojos vigilantes en los recreos.Ya se presentó el proyecto al director, ahora faltan varias gestiones en las que estamos trabajando.
  •  Apoyar todas las acciones o proyectos que signifiquen educar, concientizar...campañas de buen trato, charlas o talleres, etc.

miércoles, 28 de marzo de 2018

Bienvenidos

¡Hola a todos! Bienvenidos! Este es un lugar de encuentro, un lugar donde compartiremos experiencias, anécdotas, datos médicos, y los proyectos que poco a poco iremos haciendo realidad en nuestro colegio.

Este es un lugar donde espero se sientan acompañados, nos sorprenderemos descubriendo lo maravilloso que es el ser humano, aprendiendo sobre condiciones especiales y enfermedades raras. Lo diferentes que son dos niños con la misma condición me hace pensar que no hay recetas, pero sí podemos aprender a entender mejor a los niños y a sus madres, y así al conocerlos mejor inevitablemente llegaremos a respetarlos y a amarlos.
Todas las personas tenemos un propósito, todos hemos sido llamados a ser felices, cada uno de nosotros tenemos algo único, algo que podemos potenciar, algo que ilumina la vida de los que amamos y, aveces, podemos llegar a cambiar la vida de otros, con algo tan sencillo como dar una sonrisa.